L’autismo raccontato in prima persona: cosa si vede “da dentro”?

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Introduzione

L’autismo viene definito come una condizione neurocognitiva, che comporta per l’individuo difficoltà di grado variabile nell’interazione sociale e nella comunicazione verbale e non verbale, e la presenza di interessi ristretti e comportamenti ripetitivi e stereotipati. Data la natura estremamente varia della sintomatologia e delle sue manifestazioni, si parla di condizioni dello Spettro autistico, e si identificano 3 diversi livelli di severità correlati al bisogno di supporto manifestato. L’autismo, spesso, viene concepito come patologia (Evans, 2013), ma questa visione non corrisponde necessariamente a quella condivisa dalle persone autistiche. Nonostante in passato si sia affermato che l’autismo stesso renderebbe le persone autistiche non attendibili scientificamente, in realtà queste tendono ad avere una comprensione più scientifica e affidabile della condizione, e ciò rende il loro contributo anche meno stigmatizzante (Gillespie-Lynch et al., 2017).

In quest’ottica, Botha e colleghi (2022) hanno realizzato una ricerca volta a indagare le identità delle persone autistiche e la loro visione della condizione.

Lo studio

Nello studio sono stati utilizzati strumenti della Teoria Critica Situata (Critical Grounded Theory, CGT), che integra la Teoria Situata con il realismo critico. Quest’ultimo presuppone l’esistenza di una realtà oggettiva, che esiste indipendentemente dalla nostra interazione con essa, ma afferma anche che qualunque descrizione della realtà è filtrata dal linguaggio, dal significato individuale e dal contesto sociale. L’interpretazione del tema dello studio attraverso i principi della CGT è fondamentale, in quanto l’etichetta “autismo” presuppone una realtà oggettiva sottostante, ma tutte le descrizioni che ne sono state fatte sono state costruite in base alla prospettiva di chi le ha realizzate (Silberman, 2015).

La ricerca ha coinvolto 20 soggetti di età compresa fra i 21 e i 62 anni; nove erano donne, nove uomini e due erano persone non binarie. I criteri di inclusione prevedevano che la persona si considerasse autistica (sono state incluse sia diagnosi cliniche sia auto-diagnosi), che fosse maggiorenne e parlasse inglese fluente. I partecipanti, reclutati online e di persona presso la University of Surrey, erano provenienti da tutto il mondo, proprio per approfondire la comprensione delle diverse visioni dell’autismo, che possono variare anche in base alla collocazione geografica. I dati sono stati raccolti attraverso interviste, online o di persona, in cui ai partecipanti è stato garantito l’anonimato.

Risultati e conclusioni

Dalle interviste è emerso che i partecipanti attribuivano all’autismo in sé un valore neutro, inerente alla propria esistenza; la visione prevalente era che fosse una importante sfaccettatura delle loro identità complesse. In particolare, è stata rifiutata l’idea che la sofferenza fosse direttamente connessa alle caratteristiche dell’autismo: secondo le persone coinvolte nello studio, questa è dovuta al fatto di non essere neurotipici in una società che lo impone, creando isolamento, discriminazione e vittimizzazione.

Indipendentemente dall’argomento trattato, la tematica che emergeva in modo trasversale era quella dello stigma; in questo caso è risultato evidente come i soggetti dello studio mostrassero grande comprensione e consapevolezza di sé e degli altri, contrariamente a quanto spesso si afferma rispetto alle persone autistiche: hanno affermato infatti che agli autistici è concesso uno spazio minore nella società, e che questi portano con sé un’etichetta considerata inaccettabile dalla società. Dalle considerazioni emerse, uno dei modi di combattere lo stigma potrebbe essere quello di rivendicare il linguaggio con cui si discute di autismo: per esempio, definirsi “autistici” e non “persone con autismo” trasmette il messaggio che l’autismo di per sé non viene visto come difetto o aspetto negativo, ma semplicemente come parte della persona.

Riferimenti

• Botha, M., Dibb, B., Frost, D.M. (2022). “Autism is me”: an investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability and Society, 37 (3): 427-453.
• Evans, B. 2013. “How Autism Became Autism: The Radical Transformation of a Central Concept of Child Development in Britain.” History of the Human Sciences 26 (3): 3–31.
• Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., Schwartzman, B. (2017). “Whose Expertise is It? Evidence for Autistic Adults as Critical Autism Experts.” Frontiers in Psychology 8: 438.
• Silberman, S. 2015. Neurotribes. Avery Publishing. New York.
• https://www.istitutobeck.com/autismo