“Non ero una persona cattiva, ho l’autismo”: quando la diagnosi avviene in età avanzata

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Premessa

Dalla prima inclusione nel DSM III ad oggi, il tasso di prevalenza dell’autismo si è incrementato notevolmente. Sempre più persone con autismo ad alto funzionamento vengono diagnosticate nei primi anni di vita o all’ingresso della scuola primaria.

In passato, a causa di una scarsa definizione delle caratteristiche comportamentali mostrate, molti individui con disturbo dello spettro autistico, non sono stati riconosciuti come tali (Geurts, Stek e Comijs, 2015). Capita dunque che questi individui, presi in carico per problemi secondari relativi alla sfera sociale, all’ansia e ai disturbi dell’umore (Bishop-Fitzpatrick et al., 2018 ), solo in età avanzata ricevano una corretta diagnosi.

Ricevere una diagnosi di autismo in età avanzata porta con sé necessariamente una serie di sfide rispetto alla ridefinizione del concetto di sé e del futuro (Morris, 1985).

Finora, le ricerche che hanno indagato l’effetto di una diagnosi di autismo, si sono concentrate prevalentemente sulla reazione che i genitori sperimentano durante il processo diagnostico. Solo pochi studi hanno tentato di indagare le esperienze vissute dagli adulti in età avanzata.

Lo studio

Uno studio recente condotto dai ricercatori dell’Università Anglia Ruskin (Stagg & Belcher, 2019) si è occupato di documentare le esperienze di nove partecipanti con autismo, di età compresa tra i 52 e i 54 anni, attraverso la tecnica dell’intervista narrativa.

L’analisi dei dati ha previsto sei fasi, in seguito alle quali sono stati sviluppati dei temi semantici rilevanti.

Risultati

Dalle trascrizioni effettuate dalle narrazioni dei partecipanti allo studio, sono emersi cinque temi principali:

• Primi segni di autismo

“Ho avuto difficoltà con le modifiche alle routine o situazioni impreviste. Anche se i cambiamenti erano minori, ho trovato difficoltà a gestirli” (Brenda)

Da bambini, i partecipanti erano consapevoli delle loro differenze, ma non erano in grado di riflettere sul motivo per il quale il loro comportamento li isolasse. I sintomi caratteristici dell’autismo erano già presenti, tra cui l’isolamento sociale, i comportamenti ripetitivi e una forte passione per la routine.

• Consapevolezza di essere diversi

“Ho pensato di essere una persona cattiva, di avere una personalità orribile, che ci fosse qualcosa in me che non piaceva agli altri, ma non capivo il perché”. (Brenda)

Un punto espresso dai partecipanti allo studio è la sensazione di essere sempre stato diverso dagli altri. La consapevolezza rispetto all’essere diversi porta con sé una costante ricerca di spiegazioni. Prima di ricevere una diagnosi, alcuni dei partecipanti hanno espresso la propria differenza in termini negativi. Questa etichettatura negativa è stata espressa in conseguenza di una valutazione logica della situazione: “Se così tante persone mi disprezzano, devo essere una persona cattiva”.

• Ricevere la diagnosi

Un sollievo, perché per anni e anni tutto è stato ricondotto all’ansia e alla depressione. Tutto negli ultimi 30 anni ha avuto un senso, si è adattato e ha avuto un senso. (Debra)

Per i partecipanti, le prime reazioni alla diagnosi hanno comportato una combinazione di diverse emozioni. Inizialmente, i partecipanti sentivano che la diagnosi confermava i loro sentimenti rispetto al fatto di essere diversi e fornivano una spiegazione alle esperienze passate. La diagnosi ha permesso loro di lasciar andare le lotte impossibili e di riformulare una loro identità personale.

• Utilità della diagnosi

Ora so che presumibilmente, se sei autistico, non ti piace la luce intensa, sei allergico ad essa. Non lo so, è come se avessi delle spiegazioni per le cose adesso, che non avevo mai avuto. (David)

La diagnosi ha permesso ai partecipanti di collocare il loro comportamento nella prospettiva di una maggiore comprensione. In alcuni casi, la diagnosi ha provocato scoperte e nuove esplorazioni di sé, mentre l’individuo si avviava a riconoscere e riparare alcuni deficit percepiti.

Il maggiore livello di autocoscienza che viene fornito con una diagnosi consente alle persone di avere un maggiore controllo sulla propria vita e gestire il modo in cui reagiscono alle situazioni.

Non tutti gli aspetti della diagnosi sono stati positivi per i partecipanti. Con la scoperta di nuovi elementi di sé è arrivata anche la realizzazione dei limiti posti dalla condizione sull’individuo.

• Supporto e coping

I partecipanti hanno riportato mancanza di supporto o di aver ricevuto supporto inadeguato.

Conclusioni

Nel caso del disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento, spesso la diagnosi viene riconosciuta solo in età avanzata, poiché le persone possono aver sviluppato delle strategie adattive per gestire i sintomi. Lo studio illustra come, tuttavia, queste persone mostrino, sin da piccole, indicatori critici della presenza di una condizione di autismo, connessi ad una sensazione di “essere diversi, alieni o cattivi”. In molti casi dunque ricevere la diagnosi risulta essenziale, ai fini della costruzione di una nuova percezione di sé.

Risulta dunque importante che gli indicatori sopra menzionati vengano presi in considerazione dai clinici al fine di discriminare sintomi ansioso/depressivi secondari ad una condizione di autismo.

Rifermenti

• Bishop-Fitzpatrick, L., Movaghar, A., Greenberg, J. S., Page, D., DaWalt, L. S., Brilliant, M. H., & Mailick, M. R. (2018). Using machine learning to identify patterns of lifetime health problems in decedents with autism spectrum disorder. Autism Research, 11(8), 1120–1128
• Geurts, H. M., & Jansen, M. D. (2012). A retrospective chart study: The pathway to a diagnosis for adults referred for ASD assessment. Autism, 16(3), 299–305
• Morris, C. A. (1985). Self -concept as altered by the diagnosis of cancer. The Nursing Clinics of North America, 20(4), 611–630
• Stagg S.D. & Belcher H. (2019) Living with autism without knowing: receiving a diagnosis in later life. Health psychology and behavioral medicine, 7, 348-361.