La demenza non è solo una questione di memoria. Aspetti psicologici e comportamentali nei disturbi neurocognitivi lievi e maggiori
La demenza non riguarda solo la memoria e non è solo Alzheimer. Fuori dai reparti di neurologia o geriatria poco si sa sulle varie forme dei quadri dementigeni e sulle diverse caratteristiche anche di natura piscologica e comportamentale.
Per fare maggiore chiarezza ho avuto il piacere di intervistare la Dott.ssa Emanuela Russo, psicologa-psicoterapeuta che da anni in Emilia Romagna si occupa di psicologia dell’invecchiamento. In particolar modo svolge attività di valutazione e gestione dei disturbi Neurocognitivi (lieve e maggiore) attraverso attività non farmacologiche per la gestione dei sintomi cognitivi e comportamentali prendendo in carico non solo il paziente ma anche i nuclei familiari.
Nel gergo comune si associa la demenza solamente al morbo di Alzheimer quando invece la parola demenza potrebbe essere considerata un termine ombrello che racchiude diverse tipologie. Quanti tipi di demenze esistono e quali sono le caratteristiche?
Per anni il termine demenza è stato associato esclusivamente al morbo di Alzheimer, diventando esso stesso prototipo della sindrome. In realtà è necessario parlare di demenze in quanto le sindromi che conducono a questa condizione patologica sono diverse. Nel DSM 5 il termine demenza viene sostituito con quello di Disturbo Neuro-cognitivo, distinto in lieve o maggiore. Questa nuova terminologia, infatti, pone l’accento più sul declino rispetto a un precedente livello di prestazione, sottolineando la natura acquisita di queste sindromi. Si stacca, inoltre, dall’individuare come sintomo cardine il deficit di memoria, caratteristico della Malattia di Alzheimer, riconoscendo come i deficit in altri domini cognitivi (il linguaggio, funzioni esecutive ecc.) possano presentarsi compromessi prima del dominio memoria.
Il Disturbo Neurocognitivo Maggiore si caratterizza per la compromissione di abilità cognitive quali: Attenzione complessa, abilità esecutive, apprendimento e memoria, linguaggio, abilità percettive e cognizione sociale, con un declino del precedente funzionamento cognitivo. Ne consegue un’interferenza con lo svolgimento autonomo delle attività quotidiane di base e strumentali (fare la spesa, cucinare). Accanto alla compromissione dei domini cognitivi è necessario valutare la presenza di compromissioni degli aspetti comportamenti. Tale condizione può essere dovuta a diverse malattie che conducono a forme di demenza. In base all’etiologia, il DSM-5 ne fornisce una classificazione individuando: La Malattia di Alzheimer, Degenerazione Fronto-temporale, Demenza a Corpi di Lewy, Disturbo Neuro-cognitivo vascolare, Dovuto a trauma cranico, Indotto da sostanze/farmaci, Dovuto a infezione da HIV, Dovuto a malattie da prioni, Dovuto da Morbo di Parkinson, Dovuto a Malattia di Huntington, Dovuto a un’altra condizione medica, Dovuto a eziologie molteplici. Secondo i dati epidemiologici, riportati dal World Alzheimer Report 2016, le forme più diffuse di demenza sono: Malattia di Alzheimer (circa il 60% delle diagnosi di demenze), demenza a corpi di Lewy (15%), demenza vascolare (15%-20%), demenza frontotemporale (5%), altre (5%).
Malattia di Alzheimer
Ha un esordio insidioso e una progressione lenta. I primi sintomi sono ad appannaggio della memoria. Si susseguono compromissioni negli altri domini cognitivi e la comparsa di sintomi comportamentali e psichici (es. allucinazione, aggressività, deliri, apatia, depressione, ansia, wandering, ecc…)
Demenza Fronto-temporale
Ha esordio insidioso e progressivo con compromissione delle funzioni esecutive. Distinguiamo sintomi a carico del comportamento quali disinibizione, perdita empatia, iperoralità, assenza di consapevolezza di malattia ecc.; e sintomi a carico delle funzioni linguistiche. Talvolta possono essere presenti anche sintomi motori come rigidità e tremori.
Demenza a corpi di Lewy
Presenta una fluttuazione delle capacità cognitive e dello stato di vigilanza. Si caratterizza per la presenza di: allucinazioni visive ricorrenti, deficit maggiormente a carico del linguaggio, il deficit di memoria è secondario, deficit delle funzioni esecutive e visuo-spaziali, disturbi del ciclo sonno-veglia con sogni vividi e sintomi motori (parkinsonismo).
Demenza vascolare
È caratterizzata da un calo delle capacità cognitive (maggiormente a carico dell’attenzione complessa e della velocità di elaborazione) e alla comparsa di sintomi comportamentali e psichici, strettamente collegato a più eventi cerebrovascolari o ipossici, che progressivamente distruggono il tessuto cerebrale.
La progressione di patologie come le demenze, conduce a una ingravescente perdita delle autonomie quotidiane fino ad arrivare a una condizione di totale non autosufficienza.
Quando parliamo di demenza tutti pensiamo a problemi legati alla sfera cognitiva: memoria, linguaggio, ragionamento…. Eppure il DSM 5 ha dedicato uno spazio ai sintomi comportamentali e psicologici che spesso si associano alla malattia (Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia – BPSD) quali sono i più frequenti e in che momento della malattia compaiono?
Nell’immaginario comune alla parola demenza associamo subito i deficit della sfera cognitiva e tendiamo a tralasciare e a non integrare gli aspetti comportamentali, che molte volte rappresentano gli aspetti più complessi e difficili da gestire. Infatti la presenza dei BPSD sono la prima causa di aumento della disabilità, di istituzionalizzazione e di aumento del burden nei familiari. Il pool dei sintomi comportamentali è molto variegato ma possiamo dividerli in: sintomi psicotici, deliri, allucinazioni e misidentificazioni. Sintomi affettivi: depressione, ansia, euforia, labilità emotiva, irritabilità. Disturbi della condotta: modificazione del ritmo sonno-veglia, disturbi del comportamento alimentare e sessuale. Comportamenti specifici: apatia, indifferenza, disinibizione del comportamento sociale e sessuale, aggressività, agitazione psicomotoria (wandering). I BPSD non seguono l’andamento lineare della malattia (Carbone 2006). Infatti, questi possono presentarsi fin dalle prime fasi della malattia, alcune volte precedere i sintomi cognitivi, e comparire in diversa misura e gravità lungo il decorso della malattia, fino a regredire progressivamente negli stadi più avanzati. Uno studio (Lyketso, Jama 2002) ha evidenziamo come i sintomi più frequenti sono l’apatia (36%), la depressione (32%) e l’agitazione / aggressività (30%). In diverso modo, con diversa frequenza e gravità i BPSD entrano a far parte dell’articolazione della progressione delle diverse forme di demenza. I sintomi comportamentali e psichici nella demenza rappresentano non solo il risultato di cambiamenti funzionali del sistema nervoso centrale conseguenti a una lesione cerebrale, ma possono dipendere anche da una errata interpretazione delle informazioni provenienti dall’ambiente, ma anche rappresentare la modalità che la persona con demenza è riuscita a trovare, nonostante le limitazioni dovute ai sintomi cognitivi, per comunicare un suo bisogno o un suo stato di disagio.
Il sintomo comportamentale, quindi, non deve essere visto come un aspetto da soffocare ma come un aspetto da comprendere e gestire.
All’interno della prospettiva di cura, quale è il ruolo dello psicoterapeuta in questa nuova accezione della malattia?
Nella prospettiva di cura la figura dello psicoterapeuta può essere un nodo cruciale nell’aiutare la persona affetta da demenza e l’intero nucleo familiare a comprendere le sfaccettature di queste malattie. La persona che si ammala di demenza affronta un vissuto emotivo che può essere caratterizzato da angoscia, paura, tristezza, senso di inadeguatezza, paura per il futuro, senso di perdita di parti del proprio sé, della propria identità, perdita di ruoli sociali e familiari. In questo caos di emozioni un percorso psicoterapico co-costruito può favorire la rilettura dei significati personali favorendo una elaborazione dei vissuti di perdita e una maggiore comprensione dei sintomi della malattia.
Non meno importante è la presa in carico anche del familiare che è parte in causa tanto quanto la persona che si ammala. Le demenze per il loro impatto assistenziale si configurano come malattie familiari. I familiari, infatti, molte volte vivono emozioni di smarrimento davanti alla diagnosi e ai sintomi della demenza. Uno degli aspetti che impatta emotivamente di più sui familiari è la gestione dei BPSD. Tale condizione porta a una mancata consapevolezza della malattia, affaticamento emotivo e fisico, senso di solitudine, isolamento sociale. Un percorso di supporto psicologico rappresenta uno strumento per aiutare il familiare ad avere più consapevolezza dell’impatto fisico, emotivo, gestionale ed economico che la malattia ha sul proprio nucleo familiare, con l’obiettivo di contenere le risposte emotive disadattive, sviluppare capacità di problem solving attraverso la messa in atto di strategie relazionali nella gestione dei BPSD; elaborare e ridurre il carico emotivo soggettivo.
Quanto è importante l’informazione e la presa in carico anche dei familiari?
L’informazione è il primo strumento che possiamo adottare per comprendere e gestire nel tempo l’avanzamento della malattia. All’interno della Carta dei Diritti della Persona con Demenza viene specificato che è “diritto della persona con demenza ad essere informata, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione”. L’informazione è un diritto ed è necessario che sia il più completa possibile e accessibile sia alla persona con demenza che al suo familiare. Questa deve riguardare non solo la malattia e i suoi sintomi, ma anche quali servizi e opportunità possono essere presenti sui territori e come attivarli. È proprio attraverso una corretta informazione, infatti, che si può gestire l’angoscia e il senso di impotenza che caratterizzano le patologie croniche e progressive come le demenze.
BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA DI RIFERIMENTO
- Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2016: Improving Healthcare for People Living with Dementia: Coverage, Quality and Costs now and in the Future. London: Alzheimer’s Disease International (ADI); Available from: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2016.pdf
- Cartabellotta A, Eleopra R, Quintana S, Pingani L, Ferrarese C, Starace F, Masina M, Mancardi G (2018). Linee guida per la diagnosi, il trattamento e il supporto dei pazienti affetti da demenza. Tratto da www.evidence.it 1 Novembre 2018 | Volume 10 | Issue 10 |
- Carbone G.: Epidemiologia dei disturbi comportamentali nei diversi tipi di demenza. Corso di aggiornamento sulle demenze. 25-26 settembre 2009. Abbazia di Spineto, Sarteano (Si)
- Lyketsos CG, Lopez O, Jones B, Fitzpatrick AL, Breitner J, DeKosky S. (2002). Prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia and mild cognitive impairment: results from the cardiovascular health study. JAMA, Sep 25;288(12):1475-83
- Van der Lee J, Bakker TJ, Duivenvoorden HJ, Dröes RM (2014). Modelli multivariati di carico di caregiver soggettivi nella demenza: una revisione sistematica. Invecchiamento Res Rev. 2014 maggio; 15: 76-93. doi: 10.1016 / j.arr.2014.03.003.
- https://www.alzheimer.it/carta.html – CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA CON DEMENZA
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