Fibromialgia: “Un mostro dalle mille braccia”

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Proviamo ad immaginare se tutto ad un tratto incominciaste a sentirvi cronicamente astenici, sonnolenti, doloranti in diverse parti del corpo; se anche il peso di un lenzuolo sopra le vostre gambe vi causasse dolore; se un rapporto sessuale diventasse una sfida alla ricerca di un piacere che non è più consentito al vostro corpo; se il vostro intestino andasse in tilt, facendovi oscillare tra costipazione e diarrea; se i vostri pensieri ruotassero attorno al dolore diffuso e incalzante, che vi induce alla paura che si ripresenti “più forte di ieri e meno di domani”; se incominciaste ad avere difficoltà a concentrarvi o a ricordare anche le cose più banali.

Non è difficile prevedere l’impatto negativo che una tale sintomatologia potrebbe avere nella vita di una persona rendendo le azioni compiute abitualmente, traguardi spesso irraggiungibili. Le reazioni iniziali comunemente sperimentate includono un profondo senso di smarrimento e sconforto.

Stiamo parlando della Fibromialgia, patologia divenuta autonoma nel 1992. Ma qual è il significato di questa parola? La sua etimologia racchiude in sé il profondo nucleo che la caratterizza: fibro”, fa riferimento ai tessuti fibrosi come tendini e legamenti; “moyos” ai muscoli; “algos” al dolore.

I sintomi comprendono, oltre al dolore muscolo-scheletrico diffuso, affaticamento e astenia, disturbi del sonno (come frequenti risvegli notturni o difficoltà ad addormentarsi), emicrania, intorpidimento e formicolio delle parti del corpo doloranti, sindrome del colon irritabile e disturbi della sfera affettiva, come ansia e depressione.

L’eterogeneità di questi sintomi rende difficoltosa la sua identificazione da parte dei medici, soprattutto se aggiungiamo il fatto che dalle indagini diagnostiche non si evidenziano alterazioni del sistema muscolo-scheletrico. Per questa serie di motivi, molto spesso questo complesso di sintomi viene ricondotto ad un mero “fattore psicologico”, e più spesso ad una depressione.

Ma quando la patologia si aggrava progressivamente, ci si rende conto che si tratta di qualcosa di più complesso, che richiede attenzione specifica.

Indubbiamente, esistono dati scientifici che rivelano come le persone affette da questa patologia siano maggiormente inclini alla depressione. Più precisamente, secondo alcuni ricercatori i sintomi della fibromialgia innescherebbero una sequela di pensieri negativi e catastrofici circa il proprio futuro e la possibilità di guarigione; questi pensieri negativi incrementano a loro volta i sintomi depressivi innescando un potente circolo vizioso, che rinforza e mantiene la patologia (Pinto et al. 2016).

Analogamente l’intensità del dolore percepito, la paura di muoversi e i disturbi del sonno, sarebbero in relazione con la gravità del quadro depressivo. Più è elevata la percezione soggettiva del dolore e più ci sente depressi (Hadlandsmyth et al. 2017).

Una paziente che soffre di questa patologia da diversi anni racconta: “La fibromialgia è un mostro con tante braccia: alcune ti stringono la testa, altre le braccia e le gambe, altre ancora il colon…ti fanno sentire dolore, ti trattengono sul posto…tu provi a divincolarti ma è tutto inutile…ti senti tanto, ma tanto stanco, e rallenti sempre più la tua quotidiana corsa perché non riesci più a tenere il passo. Ho conosciuto questo mostro silente circa tredici anni fa…su consiglio del mio medico di base mi sono recata da un reumatologo per capire di che natura fossero i miei dolori, sparsi in tutto il corpo. “Fibromialgia” è stata la diagnosi e a lei collegata l’astenia, la sindrome del colon irritabile, i disturbi del sonno, l’ansia e gli attacchi di panico!”

Come risulta evidente, diventa imprescindibile entrare in contatto emotivo con questo tipo di pazienti, accomunati da una stessa patologia ma da storie di vita diverse che richiedono interventi personalizzati e mirati. Un gruppo di ricercatori americani (Lumley et al. 2017) ha testato l’efficacia di un tipo di trattamento focalizzato sulla consapevolezza del dolore e sull’espressione delle proprie esperienze emotive (positive e negative) in un campione di 230 adulti con diagnosi di fibromialgia. I pazienti trattati con questo tipo di intervento riportavano un miglioramento generale della qualità della loro vita, come conseguenza della riduzione della percezione del dolore, dei problemi di attenzione e di concentrazione, e non ultimo, dell’ansia e della depressione.

La ricerca scientifica, congiuntamente alle molteplici esperienze delle persone che soffrono di questa patologia invalidante, getta luce sulla necessità di un intervento multidisciplinare (farmacologico e non), che tenga conto dei risvolti psicologici correlati che, nella stragrande maggioranza dei casi, intensificano e mantengono la sintomatologia.

Ma perché si possa intervenire in maniera appropriata, occorre sensibilizzare familiari, amici, e medici sull’argomento, affinché quel dolore “muto” possa trovare finalmente voce.

Riferimenti:

• Hadlandsmyth Katherine, Dailey Dana L., Rakel Barbara A., Zimmerman M. Bridget, Vance Carol G.T., Merriwether Ericka, Chimenti Ruth L., Geasland Katharine M., Crofford Leslie J., Sluka Kathleen A. (2017). Somatic symptom presentations in women with fibromyalgia are differentially associated with elevated depression and anxiety. Journal of Health Psychology.
• Lumley M.A., Schubiner H., Lockhart N.A., Kidwell K.M., Harte S.E., Clauw D.J., Williams D.A. (2017). Emotional awareness and expression therapy, cognitive behavioral therapy, and education for fibromyalgia: a cluster-randomized controlled trial. Pain, 158(12):2354-2363.
• Pinto A.M., Costa C., Pereira A.T., Marques M., Pereira da Silva J.A., Macedo A. (2016). Unraveling pathways to depression in fibromyalgia, the role of perseverative negative thinking and negative affect. European Psychiatry, Volume 33, Supplement, Pages S1-S644.
• https://www.istitutobeck.com/mindfulness-based-stress-reduction-mbsr-e-dolore-cronico