Figli con autismo: la mindfulness per superare le difficoltà

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Il DSM-5 colloca i Disturbi dello Spettro autistico all’interno della categoria dei Disturbi del Neurosviluppo ed utilizza il termine “spettro” perché i sintomi e le caratteristiche variano da un individuo all’altro. Le caratteristiche distintive di tali disturbi sono la compromissione della comunicazione sociale reciproca, dell’interazione sociale, comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi (APA, 2013).

Nella maggior parte dei casi le persone con Disturbi dello Spettro autistico vivono insieme a genitori o a familiari richiedendo a questi ultimi un riadattamento della propria vita in base ai bisogni e alle esigenze dei figli. Solitamente infatti si evidenziano dei cambiamenti nelle routine familiari che spesso implicano delle limitazioni alla vita sociale dei caregiver.

La cura di una persona con Disturbo dello Spettro autistico si associa a compromissioni della salute sia fisica che mentale. Infatti, avere un figlio con autismo è correlato con un peggioramento della qualità della vita dei genitori. Nello specifico si individua un aumento nella prevalenza di sentimenti di angoscia, rabbia, senso di colpa, stress, stanchezza, ansia e depressione (Allik et. al., 2006). Questi fattori possono avere un impatto diretto sul benessere psicologico dei loro figli e diversi studi hanno dimostrato che possono andare a influenzare negativamente l’efficacia degli interventi precoci rivolti ai bambini (Cachia et. al., 2016). Per questo motivo la ricerca scientifica ha dimostrato che il coinvolgimento dei genitori e dei familiari nel trattamento assume un ruolo positivo, migliorando le interazioni figlio/familiare ed il clima familiare in generale. Lavorare insieme alle famiglie si associa a miglioramenti nella soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.

Mindfulness e genitorialità

L’analisi della letteratura scientifica ha mostrato che i genitori con figli con disturbi dello spettro autistico possono trarre benefici dagli interventi basati sulla mindfulness. Infatti miglioramenti nei livelli di consapevolezza si associano ad una genitorialità più consapevole e a maggiore accettazione della condizione clinica con una riduzione dei problemi comportamentali dei bambini e di ansia, depressione e stress dei genitori. Partecipare a interventi basati sulla mindfulness consente ai genitori di prestare attenzione ai loro figli in maniera aperta, non giudicante e senza reagire in maniera automatica (Ridderinkhof et. al., 2018).

Tuttavia, è necessario prendere in considerazione alcuni limiti che devono affrontare i caregiver che desiderano partecipare a interventi basati sulla mindfulness. In primo luogo, potrebbero esserci difficoltà di tipo organizzativo dovute all’assistenza continua che richiedono i bambini. In secondo luogo, sarebbe preferibile individuare dei programmi mindfulness rivolti nello specifico a genitori di bambini con autismo ma talvolta questi non sono presenti nelle loro dirette vicinanze.

Lo studio

Per cercare di colmare queste lacune Lunsky e colleghi (2020) hanno testato l’efficacia di un programma di intervento basato sulla mindfulness della durata di 6 settimane implementato attraverso una piattaforma online. Un approccio di questo tipo offre il vantaggio della flessibilità e consente ai partecipanti di accedervi facilmente senza eccessive richieste organizzative e gestionali.

Innanzitutto, i genitori interessati hanno completato un questionario socio demografico per consentire ai ricercatori di accertarsi che tutti i criteri di ammissione allo studio fossero rispettati. Successivamente è stata organizzata una riunione in videoconferenza per procedere alla spiegazione delle procedure e per consentire ai partecipanti di familiarizzare con il software ed esporre i loro dubbi.

L’intervento era un adattamento della terapia cognitiva basata sulla mindfulness (MBCT) ed era facilitato da co-leader con esperienza precedente negli interventi online. Ai partecipanti veniva fornito un libro che conteneva i compiti che dovevano svolgere e delle registrazioni audio da ascoltare durante la pratica mindfulness.

Risultati

I risultati dello studio hanno mostrato che i genitori riportavano riduzioni significative dello stress e della depressione e miglioramenti nella consapevolezza che sono stati mantenuti al follow-up a 3 mesi dalla fine del programma. Sono emersi inoltre punteggi migliori nella genitorialità consapevole e nell’autocompassione nonché una riduzione della percezione del carico complessivo.

Gli interventi online hanno il vantaggio di consentire ai partecipanti di dedicarsi alla meditazione mindfulness nel loro contesto domestico e questo facilita il mantenimento nel tempo di tali pratiche.

Riferimenti

• Allik, H., Larsson, J. O., & Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and quality of life outcomes, 4(1), 1.
• American Psychiatric Association (APA) (2013), DSM-5. Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, tr. it. Raffaello Cortina, Milano, 2014
• Cachia, R. L., Anderson, A., & Moore, D. W. (2016). Mindfulness, stress and well-being in parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of Child and Family Studies, 25(1), 1-14.
• Lunsky, Y., Albaum, C., Baskin, A., Hastings, R. P., Hutton, S., Steel, L., … & Weiss, J. Group Virtual Mindfulness-Based Intervention for Parents of Autistic Adolescents and Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-11.
• SNLG 21, 2011 – Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti per la diagnosi e trattamento dei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico
• Ridderinkhof, A., de Bruin, E. I., Blom, R., & Bögels, S. M. (2018). Mindfulness-based program for children with autism spectrum disorder and their parents: direct and long-term improvements. Mindfulness, 9(3), 773-791.
• https://www.iss.it/disturbi-psichiatrici/-/asset_publisher/SoVqHVGvTckw/content/id/3482591
• https://www.istitutobeck.com/autismo