L’autismo invisibile: caratteristiche delle donne nello spettro

Pubblicato il: 19 Dicembre 2017

“Penso che la cosa che amo di più per quanto riguarda l’essere sua madre è che amo veramente la sua onestà, il modo in cui lei risplende (e non sto esagerando), la sua innocenza e la sua fiera determinazione di sconfiggere questo mondo nonostante esso non sia perfetto. La rispetto. Credo in lei.” (Testimonianza di una mamma, tratta dal libro “Aspergirls” di R. Simone)

I numeri invisibili

Una delle prime cose che si notano quando si cercano dati sulle donne con Sindrome di Asperger è la grande scarsità di queste informazioni. Perché si è scritto così poco su questo argomento?

Oggi sappiamo che i disturbi dello spettro autistico riguardano 1 bambino su 100 in Italia (negli Stati Uniti, le ricerche parlano di una proporzione pari a 1 a 68), e che il rapporto tra maschi e femmine è di 1 a 4 (2012). Pur essendo stata verificata una prevalenza maschile della condizione, è statisticamente impossibile che non esistano donne nello spettro. La mancanza di informazioni a riguardo è data principalmente da due fattori: l’autismo ad alto funzionamento, o Sindrome di Asperger, è più difficile da diagnosticare, in quanto meno evidente rispetto a condizioni accompagnate da evidente disabilità cognitiva; in secondo luogo, le donne con questa sindrome presentano una caratteristica che di per sé ostacola il processo di riconoscimento e diagnosi: queste donne, infatti, manifestano spesso un senso di identità non chiaramente definito e delineato, e hanno la capacità di essere fortemente camaleontiche, in particolare prima di ricevere la diagnosi (questa, infatti, porta di solito ad una presa di consapevolezza che si riflette sulla definizione della propria identità). (Simone, 2016).

Il volto sotto la maschera

Una prima caratteristica delle donne Asperger è, dunque, la capacità di mimetizzarsi, adeguandosi ai contesti e alle persone con cui interagiscono. Cosa troveremmo, però, immaginando di sollevare la maschera del camaleonte?

Per quanto riguarda l’aspetto fisico, le ragazze e le donne Asperger tendono a mostrare un abbigliamento comodo (a causa, prevalentemente, delle difficoltà sensoriali che possono avere), e delle apparenze non troppo ricercate, in quanto di solito preferiscono la comodità e la praticità (per esempio nei tagli di capelli), e non dedicano grandi quantità di tempo alla cura del corpo. In generale, spesso i tratti sono androgini, pur non escludendo l’apparenza femminile, e giovanili, mostrando meno anni di quelli reali.

La personalità è spesso eccentrica (ciò può manifestarsi anche nei vestiti indossati); frequentemente queste donne si percepiscono come metà femmine e metà maschi, rimanendo in equilibrio tra i due ruoli, e possono essere più espressive rispetto ai maschi nello spettro. Molte apprezzano la lettura e il cinema/la TV, in particolare la fantascienza e le storie per bambini, visti come un’evasione dalla realtà e un luogo di conforto quando necessario. Dal punto di vista cognitivo, le donne con AS possono avere abilità o talenti particolarmente sviluppati, spesso sono musiciste o artiste. D’altra parte, possono avere difficoltà a tenere un lavoro o a cercarne uno, e avere problemi a comprendere le istruzioni verbali.

Emotivamente si mostrano spesso immature ed estremamente sensibili, con una spiccata tendenza all’ansia e agli sbalzi d’umore, che possono portare a depressione. Mostrano una marcata intolleranza alle ingiustizie e ai fraintendimenti, in seguito ai quali può insorgere rabbia. Spesso queste donne utilizzano il controllo come strategia di gestione dello stress, tendendo a seguire regole e abitudini molto rigide, e sono più a loro agio a casa propria o in un ambiente protetto.

Infine, dal punto di vista delle relazioni, le donne con Sindrome di Asperger possono apparire come fredde e distanti, concentrate su se stesse. Possono essere molto dirette nel rivolgersi agli altri, e in alcune situazioni possono apparire estremamente goffe (per esempio quando sono attratte da un ragazzo tendono a mettere in atto comportamenti che possono sembrare bizzarri, come fissare insistentemente la persona, ma è un aspetto che tendenzialmente si attenua con l’età) (Simone, 2016).

Differenze tra uomini e donne

Ci sono alcuni aspetti che differenziano, in generale, le donne Asperger dagli uomini con la stessa diagnosi. Innanzitutto, è molto importante essere consapevoli che i criteri per diagnosticare questa condizione sono basati sui tratti maschili: per questo motivo spesso non vengono riconosciute come donne dello spettro (vengono spesso scambiate per bipolari o maniaco-depressive). Tuttavia, non bisogna sottovalutare i sintomi dell’umore che si possono riscontrare nelle donne e in generale negli individui con Sindrome di Asperger: a causa della ipersensibilità sensoriale e delle sfide sociali che devono affrontare, spesso queste persone sono particolarmente predisposte a patologie correlate allo stress, come ansia, depressione e sindrome da affaticamento cronico (Holliday Willey, 2012).

Tipicamente, le donne tendono a essere più espressive nel volto e nei gesti, e hanno una maggiore capacità di imitazione; può essere che siano talmente brave a imitare diversi tipi di personalità, e a “camuffare” le proprie difficoltà a livello sociale, da risultare camaleontiche (Lai et al., 2017). Come gli uomini, possono avere interessi particolari molto pronunciati, che però spesso hanno carattere più pratico e vengono percepiti come meno bizzarri rispetto a quelli maschili.

Rispetto agli uomini possono essere più inclini a crisi di pianto, anche in pubblico, a causa di una iperstimolazione emotiva o sensoriale. Per questo motivo, e in generale per avere un supporto, spesso amano molto gli animali e ne hanno di propri.

Infine, sono più brave a socializzare rispetto ai maschi, ma non al punto da non manifestare difficoltà in questo ambito: spesso il rischio è che vengano ritenute più abili di quanto in realtà sono, e che questo crei aspettative su di loro e riduca le possibilità che venga loro offerto un supporto.

Il mimetismo sociale

In ambito sociale le donne con Asperger hanno appreso molto presto come “mimetizzarsi”, ossia hanno imparato come fingere di essere qualcun altro. Il momento della scuola, che richiede grandi abilità di socializzazione, è particolarmente impegnativo per le ragazze con Asperger: per riuscire a far fronte a questa difficoltà molte di loro “indossano una maschera” o “si fingono qualcun altro” in specifiche situazioni sociali.

Alcune donne Asperger hanno imparato a “mascherare” la loro identità utilizzando come fonte i media, imitando i personaggi visti in tv, in riviste, leggendo libri sul linguaggio del corpo e romanzi. Alcune donne hanno appreso frasi ed espressioni facciali dalla letteratura ufficiale per riuscire a gestire situazioni sociali spiacevoli, come il bullismo.

Pur avendo acquisito strategie compensatorie per adattarsi alle diverse situazioni sociali, le giovani donne riferiscono un costo elevato legato al “mascherare” e “mimare” la propria identità. Mentre per le ragazze neurotipiche, infatti, produrre diverse espressioni facciali e modificare la mimica in base alle situazioni fa parte di un meccanismo automatico e inconscio, per le giovani donne AS tutto questo sforzo è spesso estenuante. Nascondere le proprie caratteristiche, fingere di essere qualcun altro, ha spesso il risultato di confonderle rispetto alla propria identità, tanto da mettere in dubbio la loro appartenenza al mondo Asperger.

” È molto faticoso cercare di capire tutto sempre, tutto è più come un manuale, devi usare uno di quei computer in cui devi digitare ogni comando” (traduzione da The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype; Bargiela, 2016).

Roberta Bacchio e Morena Salvati

Link al sito

Psicoterapia bambini

Riferimenti

Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294
Christensen, D., Baio, J., Van Naarden Braun, K., Bilder, D., Charles, J., J. N., Constantino, Daniels, J., Durkin, M.S., Fitzgerald, R.T., Kurzius-Spencer, M., Lee, L., Pettygrove, S., Robinson, C., Schulz, E., Wells, C., Wingate, M.S., Zahorodny, W., Yeargin-Allsopp, M., (2012). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States. Surveillance Summaries / April 1, 2016 / 65(3);1–23
Holliday Willey, L. (2012). Safety Skills for Asperger Women. How to Save a Perfectly Good Female Life. Jessica Kingsley Publishers
Lai, M.-C., Lombardo, M.V., Ruigrok, A., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., Happè, F., Baron-Cohen, S., MRC AIMS Consortium, (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, Vol. 21(6) 690–702
Simone, R. (2016). Aspergirls. Valorizzare le donne con Sindrome di Asperger e condizioni dello Spettro Autistico Lieve. Armando Editore