Lutto e pre-lutto in chi assiste i malati di cancro

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Dedico questo articolo alla mia cara mamma, Prudenza Ninivaggi, l’avvocato più in gamba che sia mai esistito e la madre migliore che un figlio avrebbe mai potuto desiderare, che ha purtroppo lasciato questo piano di esistenza il 4 agosto di quest’anno.
Mamma, ovunque tu sia adesso, sappi che ti voglio un mondo di bene e te ne vorrò per sempre.

Il lutto normale e persistente

Il cancro rappresenta una delle più comuni cause di morte: nel 2018, vi sono stati all’incirca 9,6 milioni di morti per cancro e 18,1 milioni di nuovi casi di cancro a livello globale (Bray et al., 2018).

Perdere una persona cara a causa del cancro può drasticamente e irrevocabilmente cambiare la vita di un individuo e causare profondi sentimenti di lutto. Il lutto è un fenomeno naturale e non patologico, e può essere considerato un processo tramite cui un individuo passa dall’essere consapevole della morte di una persona cara all’essere in grado di accettarne la dipartita (Shear, 2012). La maggioranza della gente passa attraverso un naturale processo nel lutto, in cui l’intensità dei sintomi diminuisce nel corso del tempo (Jordan & Litz, 2014). Tuttavia, vi è una significativa minoranza del 10% che esperisce una reazione di lutto anormalmente persistente, che causa significative limitazioni nel funzionamento globale dell’individuo (Lundorff et al., 2017). Questa condizione viene chiamata “Disturbo da Lutto Persistente” (o “Prolonged Grief Disorder”, PGD) ed è inclusa nell’undicesima edizione della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) come nuova entità diagnostica (OMS, 2018).

Il dolore anticipatorio

Prima di perdere una persona cara a causa del cancro, molti individui sperimentano un periodo di stallo o di accudimento della stessa. Pertanto, per la maggior parte dei caregiver di persone che vivono con un cancro allo stadio terminale, la morte imminente non è inaspettata (Caserta et al., 2013). Poiché i caregiver devono spesso affrontare cambiamenti di ruolo e nuovi compiti di accudimento, essi possono sperimentare il cosiddetto “carico del caregiver”, che a sua volta ha dimostrato di influenzare il livello di dolore esperito (Beery et al., 1997; Heckel et al., 2018). L’intervallo di tempo che intercorre tra la ricezione della diagnosi terminale di una persona cara e la morte della stessa può dare ai parenti la possibilità di elaborare o di prepararsi alla morte imminente.

Questo tempo di consapevolezza della morte imminente è stato denominato “dolore pre-perdita”, “lutto anticipatorio” o “dolore anticipatorio” (AG), ed è stato messo in relazione al costrutto di “preparazione alla morte” (Hauksdóttir et al., 2010a,b; Zilberfein, 1999; Zisook et al., 2009).

In origine si pensava che il “dolore anticipatorio” avesse un effetto positivo sull’esito del lutto (ad esempio, si credeva che diminuisse l’intensità del lutto dopo la morte della persona cara), ma alcuni studi hanno rivelato risultati contraddittori (Nielsen et al., 2017; Reynolds e Botha, 2006). Pertanto, l’effetto del “dolore anticipatorio” sulla reazione dei caregiver alla perdita del proprio caro rimane poco chiaro.

Una review di Nielsen e colleghi (2016) ha suggerito, infatti, che tanto gli alti livelli di dolore anticipatorio quanto i bassi livelli di preparazione alla morte (compresa la preparazione durante l’assistenza al malato terminale) potrebbero essere fattori di rischio nell’esito del lutto nel periodo successivo alla perdita.

La specificità del cancro

I risultati della review di Nielsen e colleghi, tuttavia, non sono specifici per i caregiver di persone affette da cancro, e molti degli studi all’interno della revisione indagano la preparazione ad assistere alla malattia dei propri cari più che la preparazione ad assistere alla loro morte.

A differenza di altre malattie, l’inizio di una diagnosi di cancro è più improvviso (Kim e Schulz, 2008), con una conseguente prospettiva temporale più breve per i caregiver. Pertanto, i caregiver di persone che vivono con il cancro possono vedere notevoli cambiamenti mensili o addirittura settimanali nel loro stato di salute (Albinsson e Strang, 2003).

Gli studi hanno scoperto che i caregiver di persone affette da cancro hanno fornito un maggior tempo in assistenza a settimana ai malati rispetto ai caregiver di pazienti con altre malattie, come la demenza (Haley et al., 2000; Kim e Schulz, 2008). Inoltre il cancro può essere diagnosticato a qualsiasi età e il momento della diagnosi ha dimostrato di influenzare l’esito del lutto dei caregiver (Francis et al., 2016). In più, è stato dimostrato che le persone affette da cancro provano più dolore rispetto a coloro che sono colpiti da altre malattie comunemente causa di morte, come la demenza o la malattia polmonare ostruttiva cronica (Romem et al., 2015).

Poiché i caregiver dei malati di cancro affrontano sfide uniche, è stato necessario sintetizzare gli studi esistenti sul lutto anticipatorio e sulla preparazione alla morte specificamente nelle famiglie dei pazienti con cancro in un contesto di fine vita.

La review

Come abbiamo visto, originariamente si riteneva che il dolore anticipatorio avesse effetti positivi sull’esito del lutto post-perdita, ma alcuni studi hanno rivelato risultati contraddittori. Per questo motivo, la dottoressa Julia Treml e i suoi colleghi dell’Università di Lipsia hanno condotto una revisione sistematica che indagasse il dolore anticipatorio e la preparazione alla morte, nonché l’associazione di entrambi i costrutti con le caratteristiche dei caregiver, gli aspetti psicologici pre-perdita e l’esito post-perdita tra i caregiver che vivono con persone che soffrono di cancro terminale (Treml et al., 2021).

Per tale revisione, sono stati presi in considerazione gli studi pubblicati sull’argomento fino a ottobre 2020, arrivando così a 35 articoli di ricerche che hanno coinvolto fino a 16.326 partecipanti.

Risultati

In contrasto con le ipotesi precedenti, alti livelli di dolore anticipatorio sono risultati associati a esiti avversi post-perdita, come un aumento dei sintomi depressivi, stress, evitamento e lutto prolungato nel periodo successivo alla morte del proprio caro.

Inoltre, il dolore anticipatorio e la preparazione alla morte sembrano essere correlati, perché un alto livello di dolore anticipatorio è associato a bassi livelli di preparazione alla morte. Per quanto riguarda l’esito del lutto nel periodo successivo alla perdita, i risultati propongono che bassi livelli di preparazione percepita alla morte possono anche essere interpretati come un fattore di rischio per uno scarso adattamento post-perdita, perché sono stati associati ad ansia, sintomi depressivi, preoccupanti disturbi del sonno, dolore cronico, difficoltà nella concentrazione e nel lavoro e lutto prolungato.

Alti livelli di lutto anticipatorio, così come bassi livelli di preparazione percepita alla morte, sono quindi associabili a un peggiore esito nel lutto post-perdita, e possono portare ad esempio a un lutto prolungato o a sintomi depressivi.

Infine, secondo i ricercatori, i caregiver con alti livelli di dolore anticipatorio e bassi livelli di preparazione alla morte del proprio caro trarrebbero grande beneficio da un sostegno mirato per affrontare il lutto.

Riferimenti Bibliografici

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