Mindfulness e paralisi cerebrale

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La paralisi cerebrale (CP) è un disturbo del movimento e della postura, derivante da una lesione o da un difetto del cervello in via di sviluppo. La CP è spesso accompagnata da disturbi della sensazione, della cognizione, della percezione del comportamento, con problemi secondari nel sistema muscolo-scheletrico.

Vivere, quindi, con una paralisi cerebrale impone delle pesanti limitazioni di tipo fisico. Una di queste è la spasticità grave che ostacola le attività quotidiane e autonome (Van Der Slot, et al., 2012). Per alcuni soggetti, fortunatamente, esistono delle terapie in grado di ridurre al minimo tale condizione.

I programmi di follow-up sviluppati nel tempo per le persone con CP hanno posto attenzione principalmente sullo sviluppo e sulla conservazione delle abilità motorie, mentre i sintomi somatici e psicosociali sono stati ampiamente ignorati nonostante siano quelli con più ricadute interpersonali.

Diversi studi hanno sottolineato la necessità di programmi di intervento complementari che migliorano l’autoregolazione del benessere fisico ed emotivo, contrastando la solitudine e facilitando il coping potenziale dell’individuo, ossia l’insieme dei meccanismi psicologici adattativi messi in atto da un individuo per fronteggiare problemi emotivi ed interpersonali, allo scopo di gestire, ridurre o tollerare lo stress ed il conflitto. Condizioni con le quali fanno i conti anche i pazienti affetti da paralisi cerebrale, arrivando spesso ad avere pensieri catastrofici sul proprio dolore e di conseguenza una serie di sintomi di natura depressiva.

Si è man mano compresa l’importanza delle strategie di coping adottate e degli interventi atti alla valutazione psicologica dello stato del paziente. Difatti c’è una maggiore consapevolezza del necessario riconoscimento delle suddette strategie, partendo dal modello biopsicosociale, che si basa sull’assunto che fattori psicologici e sociali influiscono in modo interattivo sulla salute e sul benessere.

Una strategia importante per la risoluzione di alcuni dei problemi legati alla paralisi cerebrale, compresa la percezione del dolore, potrebbe essere l’attuazione del protocollo MBSR su soggetti con questa patologia.

Il protocollo MBSR (Mindfulness-based stress reduction) è un programma che mira a migliorare gli aspetti della gestione dell’angoscia e disabilità nella vita di tutti i giorni, favorendo un atteggiamento mentale diverso nell’individuo (Kabat-Zinn, 2013). La capacità di essere presente, consapevoli nel qui e ora, con la mente e con il corpo, adottando un atteggiamento non giudicante verso le proprie emozioni, i pensieri e le sensazioni corporee è alla base di questo programma. In questa prospettiva, la consapevolezza può essere utilizzata per aiutare le persone a fare una valutazione più realistica dei fattori di stress. Inoltre, la consapevolezza del proprio stato, dà all’individuo il potenziale per agire in modo più intenzionale e in modo flessibile alle condizioni che si trova a vivere,

Il protocollo MBSR ha mostrato una vasta gamma di aspetti positivi e benefici in varie popolazioni di pazienti, fino ad esplicare la sua utilità anche in pazienti adulti con paralisi cerebrale.

Uno studio pilota (Hoye et al., 2020) ha esplorato la fattibilità e i risultati di un protocollo MBSR eseguito in videoconferenza con un gruppo di adulti con paralisi cerebrale. Questo intervento ha comportato una riduzione del dolore statisticamente significativo. I dati ottenuti dimostrano vantaggi in termini di gestione dei sintomi cronici correlati alla paralisi cerebrale e non solo perché sembra che le videoconferenze offrano una maggiore accessibilità e connessione sociale, favorendo un atteggiamento mentale più orientato alle relazioni. Inoltre praticare il protocollo MBSR di gruppo tramite videoconferenza riduce i costi energetici e aumenta l’accessibilità, ed ha anche un potenziale come programma di servizio sanitario supplementare per adulti con paralisi cerebrale.

In definitiva, dieci sessioni di questo protocollo, precedute da una valutazione individuale, porterebbero ad una maggiore accettazione di sé e ad una diminuzione del senso di colpa, ma soprattutto la consapevolezza nell’affrontare e gestire lo stress porterebbe ad una diminuzione statistica significativa della percezione dolore cronico.

Riferimenti

• Høye, H., Jahnsen, R. B., Løvstad, M., Hartveit, J. F., Sørli, H., Tornås, S., & Månum, G. (2020). A Mindfulness-Based Stress Reduction Program via Group Video Conferencing for Adults With Cerebral Palsy–A Pilot Study. Frontiers in Neurology, 11.
• Kabat-Zinn J. Full Catastrophe Living, Revised Edition: How to Cope With Stress, Pain and Illness Using Mindfulness Meditation. London: Hachette UK (2013).
• Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, et al. Chronic pain, fatigue, and depressive symptoms in adults with spastic bilateral cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. (2012) 54:836–42.