Nascere e crescere con la fibrosi cistica

La presenza di una diagnosi di patologia cronica complessa come la fibrosi cistica rappresenta un evento inaspettato, estremamente significativo per la vita della persona e del nucleo familiare tutto.

Ai bisogni medici si affianca una importante componente psicologica che rappresenta un elemento determinante nel percorso di vita della persona con fibrosi cistica.

L’opuscolo redatto e scaricabile gratuitamente a QUESTO LINK nasce con l’intento di essere una guida pratica che possa accompagnare genitori e piccoli pazienti nel percorso di crescita con fibrosi cistica, verso prospettive di sviluppo piene, adeguate e favorevoli anche in presenza di malattia.

L’ opuscolo è diviso in più sezioni.

Una prima parte descrive cos’è la fibrosi cistica, quali sono le sue principali manifestazioni e quale iter diagnostico conduce alla formulazione della diagnosi.

Un’ampia parte della trattazione è dedicata alla centralità del benessere psicologico di pazienti, dei genitori e, quando presenti, dei fratelli e/o delle sorelle nel percorso di adattamento alla vita con la malattia, in ogni sua fase: dall’infanzia, sino alla prima età adulta. Una particolare riflessione è dedicata ai più comuni bisogni e alle necessità che il bambino/ragazzo con fibrosi cistica può incontrare in tutti suoi contesti di vita, dalla scuola al tempo libero. Cosa è importante non trascurare? Come affiancare il bambino/ragazzo con fibrosi cistica in tutte le attività che arricchiscono la sua vita?

L’ultima parte sarà dedicata alla figura dello psicologo che assume un ruolo importante e privilegiato: accompagnare ed essere testimone di un percorso di adattamento lento e faticoso, affiancando la famiglia nel costruire assieme al proprio bambino una storia personale e familiare rinnovata che includa anche la malattia.

Per qualsiasi altra informazione in merito scriveteci una mail a infanzia@istitutobeck.it

Buona lettura