Viaggio in solitaria. L’esperienza della maternità per le donne nello spettro autistico

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“Nonostante ci provassi con tutte le mie forze, ho sempre avuto l’impressione che ciò che facevo non fosse abbastanza. Prima di sapere dell’AS (Sindrome di Asperger) mia figlia ha dovuto assistere alle mie varie trasformazioni. Mentre stavo cercando di capire me stessa lei ha dovuto affrontare lo stesso percorso con me, dato che il mio viaggio spirituale ha spesso assunto anche una forma fisica.”

(Tratto da “Aspergirls” di Rudy Simone)

L’invisibilità delle madri autistiche

Nonostante sia risaputo che l’autismo costituisce una condizione costante nell’arco di vita degli individui, la ricerca non ha prestato sufficiente attenzione ad un aspetto dell’esistenza per molte persone fondamentale, che spesso rappresenta un momento di svolta importante: la genitorialità. Ciò comporta che non ci siano stime affidabili sul numero effettivo di persone con autismo che sono genitori. Inoltre, per le donne nello specifico, non bisogna dimenticare che queste spesso non vengono riconosciute come autistiche, o vengono diagnosticate tardi ad un’età già avanzata; è dunque verosimile che ci siano molte madri che non sanno di collocarsi all’interno dello spettro. Gli unici aspetti della maternità che sono stati studiati nelle donne con autismo sono la gravidanza, il parto e il post-partum (Gardner et al., 2016), e ciò ha consentito di evidenziare alcuni elementi importanti: la sensibilità sensoriale che si modifica durante la gravidanza e l’allattamento, la necessità di indicazioni chiare e concrete da parte del personale sanitario, lo stress che deriva dalle aspettative circa le proprie abilità come madre, e il fatto che le madri con autismo vengano automaticamente stigmatizzate e indicate come “cattive madri” in ambito sanitario. Nonostante l’utilità di queste informazioni, c’è la necessità di approfonditi studi sulle donne con autismo e la maternità, che vadano oltre il periodo della gravidanza e del post-partum. Per esempio, la paura del giudizio e della discriminazione in quanto autistiche, e di conseguenza l’isolamento sociale impattano negativamente sulla salute mentale delle persone con autismo, e ciò può verificarsi in particolare nelle prime fasi della maternità, quando le donne si stanno ancora adeguando al loro nuovo ruolo. Inoltre, essendo presente una comorbilità tra autismo e depressione, e dato che una storia di depressione è uno dei fattori di rischio maggiori per l’insorgenza di un episodio depressivo post-partum, ci si aspetterebbe che le donne autistiche fossero più a rischio di sviluppare depressione post-partum rispetto alla controparte neurotipica. Anche la sensibilità sensoriale è un tratto spesso presente nelle condizioni dello spettro, e si manifesta come una iper o ipo-sensibilità agli stimoli sensoriali (Robertson & Simmons, 2013). Essa può essere particolarmente sviluppata in gravidanza, e le difficoltà di comunicazione con il personale sanitario possono contribuire a distinguere l’esperienza della maternità delle donne con autismo da quella delle donne che non fanno parte dello spettro, evidenziando la necessità di un supporto specifico e tarato sulle esigenze individuali per le madri autistiche.

Lo studio

Pohl e colleghi (2020) hanno realizzato uno studio per valutare come le madri con autismo sperimentano le prime fasi della maternità, paragonate alle madri non autistiche. Nonostante alcune differenze individuali all’interno del campione di donne intervistate (in particolare rispetto a istruzione, identità di genere e età alla nascita del primo figlio), sono emersi alcuni aspetti rilevanti: le madri con autismo avevano più probabilità di aver sperimentato condizioni psichiatriche aggiuntive, tra cui la depressione pre- e post-partum, e riportavano difficoltà più accentuate nell’ambito del multi-tasking, della gestione delle responsabilità domestiche e della creazione di opportunità di socializzazione per il proprio figlio. C’era anche una maggiore probabilità che le madri nello spettro dichiarassero di non sentirsi comprese dal personale sanitario, e sono stati riportati livelli più elevati di ansia e mutismo selettivo. Le madri con autismo hanno anche affermato più spesso di vivere la maternità come un’esperienza di isolamento, di preoccuparsi rispetto a come gli altri possano giudicare le proprie capacità genitoriali, e si sono dichiarate incapaci di rivolgersi ad altri per chiedere aiuto. Nonostante le difficoltà emerse, che sembrano essere specifiche delle madri con autismo, queste si dimostravano in grado di agire nell’interesse del proprio figlio e di andare incontro ai suoi bisogni. 

Conclusioni

Ciò che emerge dai risultati dello studio è che la presenza di ostacoli specifici e l’influenza negativa dello stigma sociale possono incrementare il rischio di isolamento per le madri con autismo, che necessitano invece di programmi e interventi di supporto mirati, che considerino le reali necessità di questa parte della popolazione.

Riferimenti

• Gardner, M., Suplee, P.D., Bloch, J., Lechs, K. (2016). Exploratory Study of Childbearing Experiences of Women With Asperger Syndrome. Nursing for Women’s Health, 20 (1), 28-37.
• Pohl, A.L., Crockford, S.K., Blakemore, M., Allison, C., Baron-Cohen, S. (2020). A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood. Molecular Autism, 11 (1), 3, doi: 10.1186/s13229-019-0304-2.
• Robertson, A.E., Simmons, D.R. (2013). The relationship between sensory sensitivity and autistic traits in the general population. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (4), 775-784.