La Fibrosi Cistica

La Fibrosi Cistica

Fibrosi Cistica

Un esempio di malattia cronica: la Fibrosi Cistica

La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica fra le più diffuse e gravi. Il suo quadro clinico è caratterizzato da considerevole severità; le sue manifestazioni cliniche sono infatti varie e riguardano diversi organi del corpo umano, interessando in misura maggiore l’apparato respiratorio (polmoni e vie aeree superiori), l’apparato gastrointestinale e quello riproduttivo (Endres et al., 2022). L’evoluzione clinica è generalmente condizionata dalle complicanze di tipo respiratorio che rappresentano la più frequente causa di decesso. Le recenti evoluzioni delle metodiche diagnostiche, con la possibilità di accedere a programmi di screening precoce, e i progressi nelle terapie hanno condotto a significativi miglioramenti nella presa in carico di pazienti con FC (Endres et al., 2022).

Fin dall’età pediatrica, il nucleo familiare è chiamato a confrontarsi con complesse e impegnative cure quotidiane, che vengono effettuate regolarmente dalla famiglia e in seguito eseguite direttamente dal paziente. Queste non si limitano alle sole terapie farmacologiche, ma comprendono anche la fisioterapia respiratoria, l’attività fisica e un’attenta riorganizzazione delle abitudini alimentari.

Contributi scientifici noti alla letteratura internazionale hanno descritto come nelle persone affette da FC e nei loro caregiver il rischio di sviluppare sintomi depressivi e ansiosi sia fino a tre volte maggiore rispetto alla popolazione generale. Un regolare monitoraggio e screening della salute mentale è fortemente raccomandato (Quittner et al., 2014; Verkleij et al., 2021; Graziano et al., 2023)

Al momento della diagnosi e nei primi anni di vita l’intervento psicologico coinvolge principalmente la coppia genitoriale. È auspicabile che, specie nel primo anno di vita, i colloqui clinici siano maggiormente frequenti e regolari. La coppia viene supportata nell’elaborazione dei vissuti emotivi che caratterizzano il momento presente, sostenendo il suo adattamento nel nuovo ruolo genitoriale e favorendo per il bambino traiettorie di sviluppo psicologico, affettivo e relazionale il più favorevoli possibile, nonostante la presenza della malattia. L’intervento include il prima possibile anche il piccolo paziente. Oltre ad un lavoro psicoeducativo, volto a favorire una precoce conoscenza della patologia e di tutte le necessità a questa associate, l’intervento psicologico con il bambino ha l’obiettivo di sostenere un favorevole processo di adattamento alla diagnosi, attraverso il colloquio, il gioco, il disegno. Tale aspetto si configura come essenziale anche nelle fasi evolutive seguenti, che possono essere caratterizzate da differenti criticità, come l’adolescenza (Brady et al, 2021).

Problematiche relative alla salute mentale possono insorgere durante l’infanzia e l’adolescenza e persistere in età adulta; se non trattate, possono associarsi a outcome clinici sfavorevoli, fra i quali: ridotta funzionalità respiratoria, un numero maggiore di ospedalizzazioni, ridotta aderenza al piano terapeutico previsto per patologia e un peggioramento della qualità di vita globale.

La possibilità di affiancare al percorso clinico un parallelo supporto psicologico appare come un aspetto essenziale della presa in carico del paziente con FC, fin dal momento della formulazione della diagnosi e nelle successive fasi di crescita e sviluppo, con un regolare monitoraggio della salute mentale (Quittner et al., 2023).

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Bibliografia

  • Brady AM, Deighton J, Stansfeld S. Chronic illness in childhood and early adolescence: A longitudinal exploration of co-occurring mental illness. Dev Psychopathol. 2021;33(3):885-898. doi:10.1017/S0954579420000206
  • Endres TM, Konstan MW. What Is Cystic Fibrosis?. JAMA. 2022;327(2):191. doi:10.1001/jama.2021.23280
  • Graziano S, Ullmann N, Rusciano R, et al. Comparison of mental health in individuals with primary ciliary dyskinesia, cystic fibrosis, and parent caregivers. Respir Med. 2023;207:107095. doi:10.1016/j.rmed.2022.107095
  • Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax. 2014;69(12):1090-1097. doi:10.1136/thoraxjnl-2014-205983
  • Verkleij M, Appelman I, Altenburg J, Twisk J, Quittner AL, Haarman E. Anxiety and depression in Dutch patients with primary ciliary dyskinesia and their caregivers: associations with health-related quality of life. ERJ Open Res. 2021; 7(4): 00274- 02021. doi:10.1183/23120541.00274-2021.

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